Cuando su padre comenzó con los primeros síntomas, Myrella Guzmán no pensó en párkinson.
“No sabíamos qué estaba pasando, solo veíamos que algo ya no estaba bien”, recuerda sobre un proceso que transformó su vida en cuidadora y la llevó a buscar respuestas en un sistema donde la información no siempre está disponible en su idioma ni pensada para su comunidad.
Esa distancia se refleja en experiencias como la de Guzmán, quien enfrentó no solo el avance de la enfermedad de su padre, sino la dificultad de encontrar orientación clara y accesible. Afortunadamente, un contacto en la Parkinson’s Foundation, con sede principal en Miami, pudo brindarle la guía que necesitaba. “Muchas veces no sabes qué sigue ni cómo ayudar mejor”, lamenta.
Para el vicepresidente de Información y Recursos de la Parkinson’s Foundation, Adolfo Díaz, esa falta de guía no es un caso aislado; se repite cuando no se cuenta con suficientes estudios. “El problema no es solo cuántas personas viven con la enfermedad, sino a quiénes estamos estudiando”, advierte.
En este contexto, la diversidad en la investigación sobre la enfermedad es clave para entender cómo evoluciona en distintas poblaciones. Estudios como PD GENEration, impulsado por la Parkinson’s Foundation, buscan ampliar el acceso a la investigación genética y aumentar la representación de comunidades históricamente subrepresentadas, como la hispana.
En 2025, el programa alcanzó los 30.000 participantes en Estados Unidos y se expandió a más de una docena de centros en Latinoamérica, donde actualmente alrededor del 14 % de quienes forman parte del estudio se identifican como hispanos y latinos, un avance que especialistas consideran relevante para mejorar el desarrollo de tratamientos más inclusivos.
Una enfermedad más allá del diagnóstico
El párkinson es un trastorno neurodegenerativo en el que influyen factores genéticos y ambientales, y entre el 10 % y el 15 % de los casos están directamente relacionados con la genética, mientras que el resto responde a una combinación de variables que se siguen estudiando.
Sin embargo, su impacto en la vida cotidiana es profundo. Aproximadamente, el 50 % de las personas con párkinson experimentan depresión y cerca del 40 %, ansiedad, condiciones que muchas veces pasan desapercibidas o no se atienden.
Para Myrella, estos efectos no solo afectan a quien vive con la enfermedad, sino también a quienes acompañan. “No es solo cuidar, es aprender todos los días, entender lo que está pasando y lidiar con lo emocional”, explica.
Díaz coincide en que el rol del cuidador es fundamental, pero frecuentemente invisibilizado. “Por eso, es clave brindar información y apoyo también a quienes están en ese proceso”, dice.
Destaca que la fundación cuenta con una línea de ayuda (1-800-4PD-INFO [473-4636], opción 3) y un servicio de chat en el que profesionales brindan orientación directa tanto a pacientes como a familiares, resolviendo dudas sobre síntomas, tratamientos y cuidado diario.
Para Myrella, este tipo de acompañamiento ha sido clave. “A veces tienes dudas muy concretas y no sabes a quién acudir. Poder hablar con alguien que te orienta te da mucha tranquilidad”, afirma.
Cerrar la brecha
La poca información en español fomenta las brechas en el acceso y la cobertura de salud, lo que lleva a una progresión más rápida de la discapacidad, una mayor posibilidad de cambios cognitivos y una peor calidad de vida.
Por eso, la Parkinson’s Foundation ha impulsado estrategias para acercar información y recursos a la comunidad hispana, desde materiales, como pódcast, videos, webinars y librerías, hasta programas de acompañamiento y educación, alojados en parkinson.org/espanol.
El objetivo es reducir las barreras de acceso a la información y fomentar una mayor participación en investigación”, explica Díaz, quien subraya la importancia de construir una atención más inclusiva.
Para Myrella, contar con este tipo de herramientas ha hecho una diferencia. “Tener información clara, en tu idioma, cambia todo. Te da un poco de control en medio de algo que no lo tiene”, afirma.
Su experiencia con la fundación también la llevó, junto a su padre, a participar en una campaña nacional de concientización impulsada por la Parkinson’s Foundation, en la que comparten su historia para visibilizar los retos que enfrentan las familias hispanas y encontrar respuestas.
Queremos que otras personas no se sientan solas, que sepan que hay información y apoyo”, señala Myrella, quien considera que hablar abiertamente del párkinson es una forma de reducir el estigma y acercar a más personas a un diagnóstico y atención oportunos.
Agencia EFE
